一针70万元，患儿靠“天价药”续命，用不起的大多活不过2岁

目前，《第一批罕见病目录》已经出台，与此同时，保障罕见病患者用药，也已经被纳入“十三五”深化医改的重点任务。在去年的时候，国务院就罕见病药品给予增值税优惠。

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四岁的萌萌，从来不知道下床后的世界是什么样子。儿童节那天，她躺在床上向妈妈表示要吸痰。

虽然没有发出一点声音，但在床边的妈妈已经明白了女儿的意思，她熟练地开启咳痰机，看着机器在幼小女儿鼻腔里运作，女儿露出难受的表情。这场景，萌萌妈已经不知道经历多少次了。