这个支持计划便是“家长喘息日”，通过“社工+特教老师+志愿者”的模式，每个季度至少让20个心智障碍儿童家长有八个小时自由支配的喘息放松时间，期间安排专业特教老师及志愿者为接受服务的孩子们免费提供专业的康复训练…
原标题：“家长喘息日”：给心智障碍儿童家庭照顾者一些时间“空白”
早晨6点起床后，阳阳妈妈和阳阳匆忙吃完早餐后便要出门。她是从福建独自带着孩子到南海妇幼保健院做康复的，整整一天都要在医院进行康复训练。傍晚，结束了康复训练的阳阳还要继续上训练课，回到家已是九点。哄睡了阳阳以后，所有家务忙完，已是深夜十二点。周一至周六，周而复始，只有周日可以在家休息。尽管如此，阳阳妈妈仍会力所能及地在家帮助阳阳训练。
他们，只是众多带着孩子背井离乡来到南海做康复训练的其中一员。据2019年的数据统计，在佛山市南海区妇幼保健院、南海区各特殊教育机构进行康复治疗和训练的心智障碍儿童超过了800人。他们的康复周期长，且可能终生需要照顾，主要表现为出现脑瘫、自闭症、发育迟缓、智力障碍等症状。
上周末的母亲节，入选佛山市南海区慈善会种子库项目的“心智障碍儿童家庭支持计划”之“家长喘息日”活动如期开展，在南海区民政局乐助为民志愿服务队、南海区慈善会党员志愿服务队和佛山市禅城区慧翔社会工作服务中心的共同努力下，52位心智障碍儿童的照顾者获得了八个小时的“喘息放松”时间。
5月16日是第31个“全国助残日”，“心智障碍儿童家庭支持计划”同名微电影也同步公映。
特教老师在教小朋友们写字
不曾“喘息”的日子
“我们和52位可爱小天使们一起上课、一起玩游戏，让他们辛苦劳累的妈妈有8小时自由支配的休息放松时间，过个快乐的母亲节。”在母亲节系列活动之“家长喘息日”的活动现场，主持人小清老师一开始就点明了“喘息日”开展的意义。
不时有小朋友“呜哇”大叫起来，或发出莫名其妙的笑声；有的在小板凳上坐立不安，前前后后地来回拉动；瞪大的眼睛似有些涣散，难以聚焦。“心智障碍”这个词语，或许从出生开始就伴随着他们。每日每夜陪伴、照顾着这些“小星星”的家长们，更是面临着心理和经济上的双重压力。
“我们每天都在医院与康复机构来回跑。天天这样对着他，我怕会坚持不下去，真的很想休息一下。”八岁七个月的晨俊在七个多月时被诊断为脑性瘫痪，从此晨俊妈妈便开始了奔波在康复训练路上的历程。来自福建的母子俩2017年来到南海妇幼治疗，父亲在外打工养家，母亲则担起了日复一日坚守儿子身边的重任。
“对于脑瘫孩子来说，上学其实是一个很大很大的问题。”八岁多的晨俊已经到了上小学的年纪，自己可以吃饭玩耍，却还不会自己走路，只能够在地上爬，外出需要妈妈推着康复轮椅。如今，晨俊上午上幼儿园，下午又到医院做康复训练，“到下半年准备送他上一年级了。”晨俊妈妈说。
与晨俊同样来自福建的，还有四岁的烨茗。烨茗在出生后就出现脑瘫症状，黄疸高、拒奶、抽搐，在ICU住了十多天。36天时即开始进行康复治疗。他喜欢在地上灵活爬动，但是站立和坐起需要辅助。烨茗妈妈说，他还不能自己进食喝水，平时给他喂饭真的要花费很大劲。看到“家长喘息日”的照片，一个哥哥跟一个姐姐，抱着他给他看手机，“我真的非常感动。”
得到社会支持的慈善种子库项目
时间拨回至2019年8月，那时慧翔社会工作服务中心的负责人妹姐向佛山市南海区慈善会递交了“心智障碍儿童家庭支持计划”项目计划书，等待着专家会议评审。在数十个项目中杀出重围进入前十名后，成功入选南海区慈善会种子库。
这个支持计划便是“家长喘息日”，通过“社工+特教老师+志愿者”的模式，每个季度至少让20个心智障碍儿童家长有八个小时自由支配的喘息放松时间，期间安排专业特教老师及志愿者为接受服务的孩子们免费提供专业的康复训练。
从一开始，妹姐的计划是每场服务不少于20个家庭，志愿者的配置为一对一。据了解，去年受疫情影响，企业经营环境受挫使得捐款减少，导致‘家长喘息日’开展的次数也减少了。跨过疫情的阻挠，一年多以来，“家庭喘息日”累计举办了四场，合计171个（次）家庭参与，平均每场超过了40个家庭受惠。
晨俊妈妈回忆，每一次“家长喘息日”都会有很多哥哥姐姐陪孩子们玩耍，玩得很开心。“因为有大家的陪伴，孩子们不仅能学习到很多东西，还能认识很多朋友，家长也有了休息的时间。”她用坚定的眼神诉说着，对爱心企业的帮助及义工们的付出表示感谢。
今年的5月16日，是第三十一个“全国助残日”。为了让更多社会公众关注和支持心智障碍儿童群体，“心智障碍儿童家庭支持计划”同名微电影将同步上映。晨俊妈妈和烨茗妈妈也正是片中的主角。这部微电影根据真实故事改编，拍摄负责人发现，心智障碍儿童的照顾者不但长期承受着心理和经济双重压力，同时他们为了让孩子得到更多的康复训练时间，基本是全年无休的。在这样高压的情况下，容易引发很多社会问题，如自杀、遗弃、婚姻破裂、家庭矛盾等，“希望能通过《心智障碍儿童家庭计划》这部微电影向社会呈现心智障碍儿童群体的真实情况，能够有更多人伸出援手去帮助他们。”
在现场，两位小朋友分别向自己的妈妈献上了鲜花。“我们从自己家来到这座陌生的城市，得到了很多很多的帮助。”烨茗妈妈分享道，因此愿意站出来拍摄，让更多特殊群体受到关注。
两位小朋友献花给妈妈
“他们需要更多的关怀”
据统计，全国心智障碍患者达两千万人，这意味着在其背后有两千万个家庭背着沉重的负担。也许，他们一生中都需要被照顾，无数家长为了孩子几乎耗尽了自己的一切。情绪特别激动或好动的孩子，甚至于同时需要两个人照看。“家长喘息日”的顺利开展，是在社会工作者、特教老师、志愿者们的共同努力下的结果。
陪伴小朋友的志愿者们
自“家长喘息日”活动开展以来，今年已是第三个年头。队员张艳平来自山东威海，是第一次做志愿者。
这次她照看的小朋友叫安安，今年五岁，是个多动症儿童，没有办法安静下来认真听老师讲课。时刻都在跑跑跳跳的安安让她流了不少汗水。安安伸手帮她擦了一下，玩了一会又擦一下，两只大眼睛忽闪忽闪。张艳平的心被柔软地撞击了。
本次活动，南海区民政局乐助为民志愿服务队、南海区慈善会党员志愿服务队积极参与其中。作为全区慈善事业的主管单位，南海区民政局乐助为民志愿服务队更体现出沉一线、摸民情，做群众的“知心人”的初心，以实际行动号召全社会关爱帮助这些小天使和他们的家庭。
来自南海慈善会党员志愿服务队的蔡小姐，不仅参与了该项目方案的审核修改，也经常在周末有空时到中心提供志愿服务。期间，蔡小姐既看到了心智障碍儿童家庭的无助彷徨，也感受到了他们的积极向上。“我们同样需要、甚至花更多时间给予他们关心，为他们做心理疏导，比如入户探访、节日慰问等，能够真正更多地关怀他们。”
这些降落在人间的小天使也和正常的小朋友一样可爱，要走的人生之路还很长。“妈妈要付出比其他妈妈多多少倍的艰辛，才能教会宝宝自己穿衣、吃饭，正常地说话呢？”张艳平提出了深刻的疑问。这些问题，患者妈妈每天都在直面，也期待着夜以继日付出的艰辛终会看到结果。孩子们的稚嫩面庞天真无邪，看到希望或许不易，但他们愿意相信，“孩子总有一天会好起来的”。
采写：见习记者刘钰滢
通讯员：郭婉霞
